n luna mai 2023, România a aderat la inițiativa europeană „1+ Million Genomes” (1+MG), care urmărește să permită accesul securizat și federat la datele genomice și clinice corespunzătoare din întreaga UE pentru cercetări de înalt nivel, asistență medicală personalizată și elaborarea politicilor de sănătate. După șase luni, țara noastră a primit primele aprecieri la o întâlnire oficială 1+MG, ce a reunit reprezentanții statelor membre ale inițiativei în Barcelona.
“Am primit aprecieri din partea reprezentanților Comisiei Europene, Germaniei (disponibilitate pentru antrenarea resursei umane), Estoniei (invitație vizită), Finlandei, Bulgariei, Letoniei și coordonatorului Genome of Europe”, a precizat unul dintre cei doi reprezentanți ai României la inițiativa 1+MG, dr. Octavian Bucur, pe pagina sa de Facebook.
După aderarea la 1+MG, în luna mai 2023, România a realizat pași importanți în integrarea europeană în domeniul genomicii (Genomic Data Infrastructure, EDIC, Genome of Europe, ELIXIR) în doar jumătate de an, potrivit cercetătorului.
Recent, România a devenit observator în cadrul organizației ELIXIR, o infrastructură de cercetare în științele vieții, inclusiv cercetare medicală, după ce board-ul organizației a aprobat solicitarea în 30 octombrie. Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București a avut un rol important în realizarea acestui demers.
CE ADUCE ADERAREA LA INIȚIATIVA 1+MG
România este rămasă mult în urmă în domeniul genomicii la nivel european, menționa un memorandum discutat în luna mai în cadrul Guvernului.
“România nu are dezvoltată o infrastructură pentru date genomice. În lipsa acestei infrastructuri, datele produse într-un centru de genomică sunt menținute la nivel local, deseori fără un software adecvat și nu pot fi agregate la nivel național și european. Lipsa unei abordări unitare la nivel național limitează performanța cercetării românești”, se arăta în document.
În plus, lipsa interoperabilității cu infrastructura de date europeană a limitat participarea cercetătorilor români în proiecte de anvergură europene, potrivit Societății Române de Bioinformatică.
Memorandumul discutat în guvern sublinia că țara noastră are oportunitatea de a deveni partener în proiecte de anvergură în domeniul genomicii.
Astfel, în noiembrie 2022 a fost lansat proiectul Genomic Data Infrastructure (GDI), cofinanțat în cadrul programului Digital Europe, marcând începutul fazei de extindere și sustenabilitate a inițiativei 1+MG.
Obiectivul acestuia este de a stabili o infrastructură de date pentru datele genomice și clinice în toată Europa, va oferi o guvernanță a accesului la date și un mecanism de coordonare durabil și va contribui la îmbunătățirea interoperabilității datelor genomice și clinice puse la dispoziție pentru acces.
De asemenea, proiectul va concepe și va implementa o strategie de comunicare cuprinzătoare, care vizează informarea cetățenilor și asigurarea încrederii acestora, care este o condiție prealabilă cheie pentru succesul acestui demers.
Subiectul a fost discutat la evenimentul Intellectual Property and New Health Challenges, organizat săptămâna trecută de redacția 360medical.ro.
Astfel, Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București a lansat proiectul de înființare a Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică. Primii pași au fost făcuți în 2021, prin aprobarea unei hotărâri de guvern.
Între timp, România a obținut o finanțare europeană de circa 85 milioane euro, prin Programul Operațional Sănătate, care va aloca fonduri pentru proiectul ROGEN, de dezvoltare a cercetării genomice în țara noastră.
Inițiativa va permite României să participe și la programe europene în domeniul genomicii, prin infrastructura națională care urmează să fie creată în jurul Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică.
În prezent, România are o infrastructură de genomică fragmentată, cu instituții care au proiecte la nivel regional, în care se fac secvențieri pe anumite patologii și paneluri de gene, precum cancerele sau bolile rare.
“În momentul în care institutul de genomică va depăși faza aceasta în care trebuie să facă activitate de cercetare, probabil că multe dintre activități se vor face centralizat. La acel moment, vor exista instituții unde se vor realiza secvențieri țintite, la nivelul laboratoarelor de biologie moleculară”, a explicat dr. Simona Dima, cercetător științific, director de cercetare la Institutul Clinic Fundeni și coordonatorul proiectului ROGEN, în cadrul evenimentului.
360medical.ro